LAFRT, Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21, créée en 1990 pour soutenir la recherche et faire connaitre les avancées scientifiques et médicales sur la trisomie 21, a choisi en 2005 la date du 21 mars (21/3 en français et 3/21 en anglais) comme date symbole pour sensibiliser à la trisomie 21 : elle représente en effet les 3 chromosomes 22 septembre 2011 4 22 /09 /septembre /2011 1531 Définition La trisomie 21, autrement appelée le syndrome de Down. La trisomie est une anomalie chromosomique qui se manifeste dès la naissance par un visage caractéristique puis un retard mental et psychomoteur. Il existe différents types de trisomie les trisomies 9, 13, 18.... La plus connue et répandue est la trisomie 21. Symptômes Comme la trisomie 21 qui se caractérise par un visage spécifique, les autres trisomies peuvent se manifester par une association de traits morphologiques front proéminent, oreilles pointues, yeux rapprochés... La sévérité des symptômes dépend du type de trisomie comme du sujet. Toutes les trisomies se caractérisent également par un retard de croissance, une déficience intellectuelle. Des anomalies des membres, des malformations viscérales, des difficultés d’alimentation, des complications cardiaques, rénales, neurologiques ou de surinfections sont possibles. Certains enfants n'acquièrent qu'une autonomie limitée absence de langage et de marche. Le retard statural est important. Traitements et accompagnement La prise en charge médicale des trisomies est limitée aux soins de support et de confort. Un traitement chirurgical des malformations est possible. La stimulation intellectuelle, émotionnelle et professionnelle permet de développer dans certains cas les capacités de l’enfant. Un bilan malformatif, conduit après l’examen morphologique, aide à adapter la surveillance médicale. Un suivi régulier par un centre de référence des maladies génétiques est recommandé. Les prises en charge ne doivent jamais être pratiquées de façon intensive ou avec " forcing ". Elles doivent rester pour l'enfant et sa famille un moment agréable et doivent passer par le jeu. Elles peuvent s'effectuer au sein d'un SESSAD Trisomie 21 et SESSAD GEIST SOLEIL N°19 p. 8, CAMSP ou en libéral. Asssociations Trisomie21 France Fondation Jérôme Lejeune Valentin APAC Association des Porteurs d'anomalies Chromosomiques Reflet 21 association lyonnaise de parents d'enfants trisomiques AFRT Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 APEM 21 Association des personnes porteuses d'une trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent Virginie ; Published by mespremierspasdecesf - dans Handicap

Leministre des solidarité et de la santé et le ministre délégué auprès du ministre de l'économie, des finances et de la relance, chargé des comptes publics, Vu le code de la sécurité sociale, notamment son article L. 221-1-3 ; Vu le code de la santé publique, notamment son article L. 1114-1 ; Vu le décret n° 2017-709 du 2 mai 2017 relatif au Fonds national pour la

Santé buccodentaire participez au congrès Sens et sensorialité » de l’association SOSS Le 06/07/2022 Le 23 aout prochain, SOSS organise son congrès national avec Rhapsod’if en région parisienne. Il s'adresse à tous publics, professionnels, usagers, personnes concernées, familles, aidants, décideurs. Lire l'article Animateur France Culture. Rendez-vous sur l'application Radio France pour découvrir tous les autres épisodes / Une heure de savoir autour des sciences, toutes les sciences, et L’Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 AFRT est la 1ère association française créée en 1990 par un groupe de chercheurs de l’hôpital Necker. Constituée principalement de parents de personnes atteintes de Trisomie 21 syndrome de Down, l’AFRT a pour vocation d’informer sur le syndrome, d’encourager et d’aider les activités de recherche au même niveau que les autres maladies génétiques. Grâce aux fonds recueillis, le conseil scientifique de l’AFRT, constitué de personnalités de renom, a attribué plusieurs bourses et subventions de recherche depuis 1998. Plus récemment, l’AFRT soutient des programmes de recherche concernant des aspects cliniques de la Trisomie 21, à savoir le sommeil et la peau. Outre ses activités de soutien à la recherche, l’AFRT informe pour mobiliser les pouvoirs publics et les entreprises à soutenir la recherche. L’AFRT souhaite également impliquer davantage les professionnels de la santé afin de pouvoir améliorer le quotidien des personnes atteintes de Trisomie 21 et de handicap mental plus généralement. C’est dans cette optique que l’association avait choisi en 2005 la date symbolique du 21 mars, pour lancer la 1ère Journée Nationale de la Recherche sur la Trisomie 21. En 2006, l’événement est devenu international. La Journée Mondiale de la Trisomie 21 a pour objectif de faire changer les mentalités à l’égard des personnes atteintes de handicap mental capables pour certaines de suivre une scolarité normale et de s’insérer professionnellement. Il s’agit également de mobiliser les compétences dans le domaine de la médecine et de la recherche. Sciences et 21/03/2008 Spécialejournée mondiale de la trisomie 21 - Le grand journal : Avec Valérie Trierweiler, Eléonore Laloux, Isabelle Saille et Jacqueline London. Peut-on collectivement oublier le destin tragique des enfants, des femmes et des hommes, fragilisés par la maladie et le handicap qui furent exterminés par le régime nazi ou condamnés à mourir par celui de Vichy ? Rendons-leur hommage demandons au Président de la République que notre pays érige, dans un lieu symbolique, un mémorial qui leur soit dédié. Selon le Tribunal Militaire International créé en août 1945, 275 000 enfants ou adultes affectés d'une déficience mentale ou physique furent assassinés dans le cadre d'Aktion T4, un programme terrible mis en œuvre par le Troisième Reich. Ce plan d'extermination fut précédé et accompagné de stérilisations contraintes, pratiquées à partir de l'une des toutes premières législations nazies. Au nom de l'"hygiène raciale", elle fut appliquée à la manière d'une "ordonnance médicale", pour protéger le peuple de la "gangrène ou de la tumeur cancéreuse", que représentaient ceux que l'on jugeait "génétiquement inférieurs". On estime à 400 000 le nombre des personnes stérilisées entre 1934 et 1945, en incluant celles relevant des territoires annexés par l'Allemagne après 1937 tenus d'appliquer la même loi. En France, s’il n’y a pas eu d’extermination programmée, 50 000 personnes internées dans les hôpitaux psychiatriques français, sous le régime de Vichy, sont mortes par abandon, absence de soin, sous-alimentation et autres maltraitances. Crimes immondes. Or, qui se souvient de ces victimes ? Quel acte symbolique a été posé dans notre pays pour perpétuer leur mémoire ? Aucun. Nous ne pouvons plus l'accepter ! Alors qu'en Allemagne un site commémoratif dédié aux victimes handicapées des crimes d'euthanasie commis par le régime nazi, va ouvrir ses portes à l'automne 2014, la France n'a t'elle pas le même devoir de mémoire et de respect pour ces innombrables victimes ? Le pays des droits de l'Homme peut-il s'exonérer d'un mémorial aussi symbolique qu'utile pour les prochaines générations comme pour la mémoire des victimes? La devise Liberté, Egalité, Fraternité qui donne un socle à notre République, la raison et l'éthique qui fondent notre citoyenneté, la vulnérabilité qui nous relie et nous humanise, leur fragilité bafouée et persécutée, appellent, pour eux comme pour toutes les victimes de la barbarie, un devoir de connaissance et de vérité, un devoir de témoignage et d'humanité. Rendons-leur hommage et justice, pour que plus jamais cela ne se reproduise. Parce que, sous aucun motif, la dignité et la valeur des existences humaines ne peuvent se hiérarchiser. Parce que, ni hier ni aujourd'hui, il n'est pas de vies minuscules méritant le mépris et l'oubli. Signez cet appel pour la création d'un mémorial en hommage aux personnes handicapées victimes du régime nazi et de Vichy, et diffusez le autour de vous. A l'origine de cette pétition Charles Gardou, professeur à l'Université Lumière Lyon 2, consacre ses travaux et ses engagements nationaux ou internationaux au handicap Jean-Marc Maillet-Contoz, lui-même en situation de handicap, directeur d'un magazine et organisateur d'événements sur le handicap Premiers signataires Armand Ajzenberg - Auteur de L'abandon à la mort... de fous par le régime de Vichy, nov. 2012, L'Harmattan. Albert Algoud - Humoriste Jean-Pierre Aubert - Secrétaire général de la Chaire MAI Mutations – Anticipations – Innovations » Marieke Aucante - Journaliste et écrivain Emmanuel Ball - Sculpteur, ancien président de l'association humanitaire Solidarité Tiers Monde Evgen Bavcar - Philosophe, photographe Isabelle Béguier - Psychologue-psychanalyste Société Psychanalytique de Paris ; Secteur de psychiatrie générale des 5 et 6èmes arrondissements ; Secteur de psychiatrie-infanto-juvénile du 14ème arrondissement ; CH Sainte Anne Tahar Ben Jelloun - Ecrivain et poète Fethi Benslama - Professeur de Psychopathologie, Directeur de l'UFR d'Etudes Psychanalytiques, Directeur de l'Institut des Humanités de Paris, Université Paris-Diderot Paris 7 Agnès Bertomeu - Psychologue, écrivain et linguiste ; Présidente de la Société d'Etudes et de Recherches Historiques en Psychiatrie serhep, affiliée à la Fédération des Sociétés d'Histoire et d'Archéologie de Paris et d'IDF ; Responsable du Musée d'Art et d'Histoire de la Folie et de la Psychiatrie de Ville-Evrard Marie-Noëlle Besançon - Psychiatre, Présidente Les Invités au Festin Xavier Bied-Charreton - Médecin honoraire, ancien praticien, chercheur, Président du GERSE Groupe d'Etudes et de Recherches sur le Soin et l'Education Paul Blanc - Sénateur des Pyrénées Orientales, acteur de la loi du 11 février 2005 sur le handicap Hamou Bouakkaz - Adjoint au Maire de Paris Marie Bonnafé- Psychiatre Psychanalyste, présidente d'ACCES Actions Culturelles Contre les Exclusions et les Ségrégations Rony Brauman - Médecin- Ancien Président de Médecins sans Frontières Claire Brisset - Ancienne Défenseure des enfants Pascal Bruckner - Romancier et essayiste Danièle Brun - Psychanalyste, Professeur émérite de l’université Paris-Diderot Martine Carillon-Couvreur - Présidente du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées CNCPH et députée de la Nièvre Philippe Charrier - Président de l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et ou handicapes psychiques Jean-François Chossy - Parlementaire, rapporteur de la loi du 11 février 2005 sur le handicap Jean-Piere Claveranne - Professeur à l'Université Lyon 3 Michel Creton - Initiateur de l'amendement Creton Vincent de Gaujelac - Professeur de sociologie à l'université Paris Diderot Bruno de Stabenrath - Auteur, scénariste et acteur Régine Detambel - Kinésithérapeute, bibliothérapeute et écrivain Stéphane Diagana - Champion du monde d'athlétisme Sieglind Luise Ellger-Rüttgardt - Historienne allemande, ex-doyenne de l'Université Humboldt de Berlin Michel Etiévent - Ecrivain, historien, journaliste Sylvie Fabre G. - Poétesse Michel Fardeau - Directeur de l'Institut de myologie Paris Roger Ferreri - Psychiatre, chef d’un service de psychiatrie infanto-juvénile rattaché à l'hôpital sud francilien dans l'Essonne ; membre des 39 contre la nuit sécuritaire », Collectif de psychiatres et de soignants, né en 2009 après les annonces sur la sécurisation des hôpitaux psychiatriques Jacques Fortineau - psychiattre, ancien Chef de Service du 1er Secteur de Psychiatrie Infantile de PARIS ; ex-président de la Fédération Française de Psychiatrie ; co-rédacteur en chef de la revue "Perspectives Psy" et co-fondateur du "Groupe International d'études de la parentalité". Alain Freixe - Poête, essayiste Vincent Gerhards - Président Autistes sans frontières André Gérin - Députe maire honoraire de Venissieux Sylvie Germain - Ecrivain Patrick Gohet - Inspecteur général des affaires sociales Patrick Grainville - Romancier, lauréat du Prix Goncourt et Jury du Prix Médicis Emmanuel Guichardaz - Secrétaire National de la FSU Fédération Syndicale Unitaire - Rapporteur de la commission éducation - scolarité du CNCPH Sylvie Guillaume - Députée européenne, adjointe au Maire de Lyon Jean-Claude Guilllebaud - Journaliste, écrivain Michael Guyader - Psychiatre des hôpitaux, psychanalyste, ex-chef de service du 8ème secteur de Psychiatrie Générale de l'Essonne, élève et ami de Lucien Bonnafé. Françoise Héritier - Anthropologue, membre du Collège de France Hugo Horiot - Acteur, écrivain Henri Joyeux - Professeur des universités-praticien hospitalier de cancérologie et de chirurgie digestive à l'université Montpellier conférencier membre du Conseil économique, social et environnemental Axel Kahn - Scientifique, médecin généticien et essayiste Julia Kristeva - Philosophe, psychanalyste, féministe, écrivain, professeur émérite de l'université Paris VII - Diderot Patrice Lagisquet - Ancien international et entraineur adjoint de l'équipe de France de rugby, fondateur de l'Association Chrysalide Anne Lainé - cinéaste, réalisatrice, fille du psychiatre et psychanalyste Tony Lainé, dont l’engagement fut pour une grande part déterminé, dit-elle, par sa révolte contre cette élimination par abandon des personnes fragilisées par la maladie et/ou le handicap» Jacques Lecomte - Essayiste - Président d'honneur de l'Association française et francophone de psychologie positive Philippe Lefait - Journaliste Françoise Lefèvre - Ecrivain Brigitte Lemaine - Sociologue et réalisatrice, docteur de 3e cycle en philosophie esthétique Catherine Lévy-Hirsch - Ecrivain Jacqueline London- Professeur Emerite, Fondatrice de l'AFRT Association Française pour la recherche sur la Trisomie 21 Agnès Marie-Egyptienne - Secrétaire générale du Comité interministériel du handicap Jacques MARION, Président d'honneur de Trisomie 21 France Diane Maroger - Réalisatrice Jean-François Mattéi- Philosophe Jean-François Mattéi - Ancien ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées, Président honoraire de la Croix-Rouge française, Membre de l'Académie nationale de médecine. Catherine Meimom-Nisenbaum - Avocat spécialisé en réparation du dommage corporel Christine Mias - Professeur de Sciences de l’éducation à l’Université Toulouse Jean Jaurès Serge Moati - Réalisateur et journaliste Eric Molinie - Ancien Président de la Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l'Egalité HALDE et du Samusocial de Paris. Edgar Morin - Sociologue et philosophe Marie-Rose Moro - Professeure de pedopsychiatrie Paris Descartes Elisabeth Motsch - Ecrivain Danielle Moyse - Philosophe Pierre-Alain Muet - Député de Lyon Olivier Nakache - Réalisateur Jean-Christophe Parisot de Bayard - Premier Préfet handicapé de France, ancien délégué ministériel chargé du handicap au ministère de l'Education nationale, politologue et sociologue Corine Pelluchon - Philosophe, Professeur à l'université de Franche-Comté Bernard Pechberty- Psychologue clinicien, psychanalyste, professeur en Sciences de l'éducation à l’Université Paris 5 René Descartes Pia Petersen - Ecrivain Michèle Picard - Maire de Venissieux Maudy Piot psychanalyste, fondatrice et présidente de l'association Femmes pour le Dire, Femmes pour Agir. Patrick Poivre d’Arvor - Journaliste, Ecrivain Philippe Pozzo di Borgo - Philippe Pozzo di Borgo, auteur du "Second souffle" qui a inspiré le film "Intouchables", président d'honneur de l'association Simon de Cyrène Christel Prado - Présidente de l’Unapei Thérèse Rabatel - Adjointe au Maire de Lyon - déléguée à l'égalité femmes-hommes et aux personnes handicapées Jean-François Ravaud - Epidémiologiste, CNRS Sylvie Robineau - Membre du Gouvernement de Nouvelle-Calédonie en charge de la Santé, de la Solidarité, du Handicap et de la Formation Professionnelle. Monique Romagny-Vial - Ecrivain Jean-Luc Romero - Président d'Élus Locaux Contre le Sida - Conseiller régional d'Ile-de-France Marcel Rufo - pédopsychiatre, auteur de nombreux ouvrages consacrés à la prime enfance Nadia Sahmi - Architecte Danièle Saint-Bois - Ecrivain Ryadh Sallem - Athlète handisport - Vice-président de l'Agence pour l'éducation par le sport Jacques Salome - Essayiste, psychosociologue Patrick Segal - Ecrivain, cinéaste, homme politique et ancien sportif français, ancien vice président de Handicap International et délégué interministériel aux personnes handicapées entre 1995 et 2002. Shelomo Selinger - Sculpteur et dessinateur Jean Louis Serrano - Ecrivain Jean-Luc SIMON - Président Chair Europe de l'Organisation Mondiale des Personnes Handicapées Henri-Jacques Stiker - Historien, président d'ALTER Société internationale pour l’histoire des infirmités, déficiences, inadaptations, handicaps Philippe Streiff - Conseiller Technique Handicap - Délégation à la Sécurité et à la Circulation Routières - Ministère de l'Intérieur - Ex-pilote de Formule 1 Armen Tarpinian - Poète, psychothérapeute et essayiste - Président de "l'Association Ecole changer de cap" Louis-Georges Tin - Président du Cran, fondateur de la journée mondiale contre l'homophobie Serge Tisseron - Psychiatre et psychanalyste, docteur en psychologie Eric Toledano - Réalisateur Anja Vogel - Journaliste à Radio France Odette Waks - Psychiatre des hôpitaux, psychanalyste, présidente du Réseau psychiatrique Prévention et Formation Réciproque à Paris Zina Weygand - Docteur en Histoire, spécialiste de la cécité et de la condition des aveugles Georges Yoram Federmann - Médecin et président du Cercle Menachem Taffel Gérard Zribi- Psychologue, disciple de Stanislaw Tomkiewicz. Vidéo de soutien à l'appel par l'équipe d'Intouchable.
AlexiaLantrès Sabine Oresve. Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21. Code 21, synthèse. Trisomie 21 France : La trisomie Conséquences et problèmes médicaux Problèmes médicaux. La trisomie 21. Gilles Furelaud Article publié en novembre 2003 La trisomie 21 est l'anomalie chromosomique la plus répandue en France. Si ses grandes
Annuaire des associations Description Contribuer à une meilleure connaissance scientifique et médicale de la trisomie 21, soutenir financièrement la recherche, diffuser ses acquis et assurer des liaisons avec les autres associations concernées. Adhésion 40€ Adresse ou lieu d'activité 15, allée des Epines Responsable Mr LECOCQ Christian Mr COSTILS Jacques Portable 06 83 53 77 99 Site http// Email afrt78 Retour à la liste . 302 11 444 278 395 119 109 294

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