Voyageravec la sclérose en plaques c’est aussi savoir que la prise du traitement doit se faire à des horaires relativement réguliers. C’est là que le décalage peut être un vrai problème. Si par exemple, tu prends ton traitement à 8h en France, tu devras le prendre à 16h au Japon (8h de jetlag).
Environ 100 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques en France. Il s’agit d’une maladie auto-immune dont les causes précises restent aujourd’hui inconnues. Des chercheurs norvégiens ont étudié l’impact d’expériences négatives vécues dans l’enfance sur la survenue ultérieure d’une sclérose en sclérose en plaque une maladie aux origines mystérieusesTouchant environ 100 000 personnes en France, et majoritairement des femmes, la sclérose en plaques désigne une maladie auto-immune affectant le système nerveux central. Des lésions sont créées par erreur et dispersées au sein du système nerveux central. Ainsi, les cellules immunitaires provoquent une inflammation et l’apparition de plaques de démyélinisation ». Ce processus peut entraîner des douleurs chroniques, des spasmes musculaires, des engourdissements voire une perte de la savoir ! Les plaques de démyélinisation » signent la destruction de la myéline, substance protectrice qui recouvre les prolongements des l’heure actuelle, la communauté scientifique n’a toujours pas identifié les causes précises de cette maladie. Certes, des études ont suggéré un lien entre l’exposition à certains virus virus de la rubéole, de la rage, de la rougeole, de l’herpès et le développement de la sclérose en plaques. Certains facteurs de risque ont également été mis en avant, comme la pollution, une carence importante en vitamine D ou le tabagisme. Cependant, aucune hypothèse n’a pu encore être ailleurs, les évènements traumatiques de l’enfance constituent des stress extrêmes, connus pour altérer le système immunitaire. Ils augmentent ainsi le risque de maladies cardiovasculaires, cancéreuses et auto-immunes. Pourtant, aucune étude avait exploré le lien entre des expériences traumatiques de l’enfance et la survenue de la sclérose en plaques. Dans ce contexte, des chercheurs ont mené une étude inédite pour explorer cette affiché ? Vérifier si l’exposition à la violence émotionnelle, physique ou sexuelle pendant l’enfance est associée au développement de la sclérose en plaques chez l’adulte. Pour cela, les chercheurs ont collecté des données recueillies chez plus de 78 000 femmes enceintes de 1999 à 2018. Ils les ont croisées avec les dossiers hospitaliers et le registre national norvégien des diagnostics de sclérose en plaques. Ils ont également identifié les familles où des abus avaient pu avoir lieu sur des mineurs, à l’aide de questionnaires remplis par les analyse des données, les scientifiques ont obtenu les résultats suivants Développement d’une sclérose en plaques chez 300 participantes durant la période de suivi. Elle est précédée d’antécédents de violence dans l’enfance dans 24% des cas. Risque accru de 65% de développer la maladie en cas d’abus sexuels et d’abus émotionnels dans l’enfance. Risque accru de 66 à 93 % en cas d’exposition à deux ou aux trois catégories d’ ces résultats suggèrent que les femmes exposées à des abus émotionnels et sexuels avant 18 ans présenteraient un risque accru de développer une sclérose en plaques plus tard dans la la nécessité d’études plus poussées sur le sujetCeci étant, cette étude comporte certaines limites. L’impact réel des traumatismes infantiles dans le développement de la sclérose en plaques reste en effet difficile à évaluer vu les nombreuses autres causes possibles de la maladie. De plus, les femmes avec antécédents de traumatismes se sont révélées plus souvent fumeuses ou en surpoids que les autres. Or, tabac et surpoids sont reconnus comme des facteurs de risque de la les chercheurs ayant conduit cette étude, les traumatismes de l’enfance et le stress associé pourraient en fait exacerber le risque de sclérose en plaques chez les personnes présentant une susceptibilité sous-jacente à la maladie. Le système immunitaire davantage perturbé, plongerait le corps dans un état accru d’inflammation apte à favoriser l’apparition de la de scientifiques reconnaît néanmoins que cette étude observationnelle ne permet par d’établir de lien de cause à effet direct. Si des études plus approfondies demeurent nécessaires pour identifier les mécanismes sous-jacents impliqués, ces premières observations pourront certainement constituer une aide précieuse dans la prévention et le diagnostic de cette maladie aux origines si L., Docteur en Pharmacie Sources– Association of adverse childhood experiences with the development of multiple sclerosis. Journal of Neurology Neurosurgery, and Psychiatry. Consulté le 12 avril 2022.
Lévolution de la sclérose en plaques se fait par des poussées correspondant à des nouveaux signes neurologiques pendant plus de 24 heures. Après la période de poussées, succède un phase chronique progressive, le plus souvent sans poussées surajoutées. Plus rarement, la sclérose en plaques peut débuter par une phase progressive d’emblée sans poussée préalable.Hero Images via Getty Images Sans ma sclérose en plaques, je serais passée à côté de ma vie. Hero Images via Getty Images Je sais que j'ai une sclérose en plaques depuis septembre 2015. Cette maladie m'a changé, c'est un fait. On ne peut pas rester la même personne quand on découvre du jour au lendemain qu'on a une maladie auto-immune. Au début, j'ai eu du mal à l'accepter. Je me voyais déjà paralysée, dans une chaise roulante, le visage figé dans un rictus de douleur à cause d'une poussée de trop. Et puis, il y a eu le début du traitement. Des injections de plegridy toutes les deux semaines avec des effets secondaires plus que désagréables. Finalement, la phase d'acceptation est arrivée. Quel soulagement! J'arrivais enfin à vivre sans y penser tous les jours. Ma troisième grossesse m'a beaucoup aidé, je dois dire. J'ai dû arrêter le traitement qui me rappelait toutes les deux semaines que j'étais une personne différente, une personne malade, voire handicapée pour certaines personnes. A ce jour, j'allaite encore mon fils de onze mois, je n'ai donc repris aucun traitement. J'ai tout de même fait une poussée "anniversaire" en septembre dernier. J'ai reconnu tout de suite les symptômes, même si c'était l'oeil droit qui était touché cette fois-ci. Comme quoi, la sclérose en plaques n'est pas prévisible, chaque poussée peut être différente. Je pense qu'il est utile que vous le sachiez. J'ai une conseillère attitrée qui m'appelle de temps en temps pour savoir comment je me sens. Au début, je pensais que c'était mon "amie", qu'elle était là pour m'aider à épancher mes états d'âme à propos de la maladie. Et puis la dernière fois que je l'ai eue au téléphone, trois mois après mon accouchement, une petite lumière s'est allumée dans ma tête cette conseillère était là pour me forcer à reprendre le traitement et donc donner plus d'argent au laboratoire pour lequel elle travaillait. Elle m'a dit d'un ton mielleux "madame, avez-vous pensé à sevrer votre fils? Il existe de très bons laits de croissance et cela vous permettrait de reprendre votre traitement dans la foulée. Trois mois d'allaitement, c'est bien assez pour un bébé, vous avez besoin de notre traitement pour aller mieux". Hein, quoi, comment? Tu as dit quoi là ? De un, je vais très bien, merci d'avoir oublié de me le demander cette fois-ci. De deux, je compte allaiter mon fils minimum un an sauf s'il se désintéresse de lui-même du sein. De trois, ton traitement là , il me rend plus malade qu'autre chose. Tu te souviens de ce que je t'avais raconté la dernière fois? Genre idées noires, grosse fatigue provoquant des cernes que je ne pouvais plus dissimuler, des boutons dignes d'un ado en pleine puberté et des cheveux bipolaires me faisant ressembler à un cadavre. Sa réponse a été la suivante "ah, vous ne voulez donc pas reprendre le traitement pour des raisons esthétiques?". Je... Mais... As-tu écouté ce que je viens de te dire? De te redire même? Je lui ai finalement dit que je ne souhaitais pas reprendre le traitement, point. Je ne veux pas m'injecter quelque chose qui me rend malade quand je me sens bien. Si je sens qu'une poussée arrive, je me reposerai, je prendrai soin de moi. Si les symptômes ne disparaissent pas après trois jours, je prendrai un rendez-vous chez mon neurologue pour avoir des perfusions de cortisone pendant les trois jours suivants c'est chouette en plus, ça fait planer! Haha, je rigole hein, i-ro-nie les gens, ne montez pas tout de suite sur vos grands chevaux!. Si après trois jours, ça ne passe pas, on fait une autre cure et si ça ne passe toujours pas, on verra ce que me propose mon neurologue. A l'heure où j'écris cet article, j'ai les mains tellement sèches que la peau craque et elles saignent. Merci le plegridy qui a donné le droit à ma peau de faire ce qu'elle veut. Non, cela ne vient pas de la vague de froid car je sors avec des gants, je les hydrate plus de quatre fois par jour et je dors même avec des gants en tissu imprégnés de crème pour essayer de ne plus avoir des mains qui ressemblent à une râpe à fromage. Avec l'acceptation de la maladie, j'ai commencé à avoir une nouvelle philosophie de la vie. La sclérose en plaques est une maladie que l'on ne peut pas guérir pour le moment et surtout, c'est une maladie imprévisible. Alors, au lieu de passer le reste de ma vie qu'elle soit longue ou écourtée à râler ou à déprimer pour des choses insignifiantes ou qui peuvent être arrangées en y mettant du mien, je n'ai qu'une vie et je compte bien en profiter yolo ou no more regrets, comme vous voulez! J'essaie au maximum de profiter de chaque instant, qu'il soit positif ou non. Si une embûche arrive sur mon chemin, j'essaie de trouver au plus vite une solution et je me réjouis ensuite d'être arrivée à passer au dessus par mes propres moyens, ou en demandant de l'aide. Non, je n'ai plus peur de demander de l'aide maintenant. Ce n'est pas un signe de faiblesse, je vois ça comme une force. Aller vers l'autre pour lui dire "j'ai besoin de toi, aide-moi" est une forme de courage dont on devrait pouvoir être fier. A chaque fois que je demande de l'aide, j'en ressors grandie. Je note le plus possible dans un carnet, dans mon téléphone, sur une note adhésive les bonheurs, petits ou grands, qui sont venus saupoudrer de paillettes mes journées. Je trouve que c'est important de se rendre compte qu'un petit rien peut ensoleiller une journée qui avait mal commencé un sourire de mon bébé quand je vais le chercher dans son lit, un dessin de mon aîné qui représente toute la famille, un câlin surprise de ma cadette, ma commande amazon qui arrive avec un jour d'avance, une de mes orchidées qui refleurit, un arc-en-ciel qui apparaît après la pluie, un mail d'une copine... La liste est longue. J'ai même dédiée une série d'articles ici sur le blog dans lesquels je relate ces petits bonheurs qui rendent la vie meilleure. Je remplis notre maison de plantes et de fleurs. Je crois que j'ai la main verte, même si je suis encore débutante en la matière. Cela a commencé après avoir acheté une orchidée "soldée" parce qu'elle n'avait plus de fleurs et ses feuilles étaient dans un piteux état. J'ai décidé de la ramener à la maison pour lui donner une seconde chance. Elle a commencé à me faire de nouvelles feuilles et puis un jour, elle m'a fait une nouvelle tige et elle a fleuri à nouveau. En lui donnant les soins adéquats, elle était de nouveau en pleine forme. Sa "guérison", je l'ai vécu comme une représentation de ma "guérison". J'ai essayé de prendre soin d'elle et elle s'est sentie mieux. J'essaie donc de prendre soin de moi autant que je le peux pour aller mieux. Je suis émerveillée devant une pilea qui fait de nouvelles feuilles sous celles qui sont déjà présentes. Je suis émerveillée par la couleur si profonde de la dernière orchidée qui est arrivée à la maison. je suis émerveillée par les feuilles majestueuses de mes monsteras. Je suis émerveillée devant la beauté de ma medinilla magnifica. En arrosant mes plantes, je leur parle. Je leur dis qu'elles sont belles, je les félicite de la force qu'elles ont et je leur promet que le soleil sera bientôt de retour. Je ne suis pas folle vous savez! J'ai sincèrement l'impression que cela leur fait autant de bien que moi. The Husband mon conjoint, NDLR me disait l'autre jour que notre maison ressemblait à une jungle. Et bien, qu'est-ce que je l'aime ma jungle! Maintenant, je ne dis plus oui à tout. Avant, je disais oui à tout le monde, même si ce qu'on me demandait me faisait sortir de ma zone de confort ou bien me faisait stresser pour un rien. Avec ma sclérose en plaques, j'évite le plus possible de me trouver en situation de stress car à la longue, cela pourrait me provoquer une poussée. Avec trois enfants en bas âge, j'ai déjà assez de stress à la maison vous ne croyez pas? J'ose dire non et si la personne en face de moi insiste, ça sera "m*rde, j'ai dit non". Il y a peu, je suis tombée sur une publication Facebook qui disait "quand vous voyez quelque chose de beau chez quelqu'un, dites-lui. Cela vous prend une seconde et cela lui restera toute sa vie". C'est exactement ce que j'essaie de faire au quotidien, que ce soit avec mes enfants, the Husband, une maman au jardin d'enfants, une personne que je ne connais que sur les réseaux sociaux, une amie irl... Cela ne coûte rien, ça fait énormément de bien de le dire et de voir la réaction de la personne à qui je viens de le dire. Cela peut vous sembler bizarre mais cela m'apporte un apaisement de l'âme pendant une fraction de seconde. Je me sens en paix avec moi-même et ceux qui m'entourent. Je n'hésite pas non plus à sourire à de parfaits inconnus dans la rue si nos regards se croisent. Cela les perturbe au début mais ils me retournent ensuite ce sourire. Et hop, un petit bonheur à rajouter à ma liste! Le monde est devenu si austère, individualiste, égoïste que de simples petits moments de flottements comme ceux-ci sont tellement agréables à vivre! Je ne suis pas qu'amour et paix, non, genre namaste, peace et compagnie. Si on me cherche, on me trouve. Je ne souhaite le mal à personne, mais je ne resterai pas muette si vous me cherchez. J'ai décidé de dépasser mes craintes, mes peurs et mes phobies bien que cela ne soit pas tous les jours facile. Comme je viens de vous l'écrire, je ne dis plus oui à tout pour faire plaisir à tout le monde de peur de me faire rejeter. Les personnes auxquelles j'ai dit non ne sont pas contentes et ne comprennent pas mon refus? Et bien au revoir. Je ne veux plus m'entourer de personnes négatives ou qui n'essaient pas de me comprendre. Mon allemand n'est pas encore correct bien que cela fasse presque dix ans que je vis en Allemagne? Tant pis, j'engage quand même la conversation, je ne me retiens plus de demander où trouver tel article en magasin, j'envoie des mails en allemand... On ne me comprend pas? J'essaie une autre tournure de phrase. On ne me comprend pas? Tant pis, ce n'est pas grave. Peut-être que mon allemand n'est pas encore compréhensible par tout le monde mais je suis quadrilingue et ce n'est pas donné à tout le monde, j'ai donc de quoi être fière de moi. Je n'ai jamais aimé conduire. Pour mon bien-être et celui de ma famille, je me suis remise derrière un volant et c'est assez chouette en fait! J'ai la phobie des araignées depuis les années que j'ai passées au Chili. L'autre jour, il y en avait une énorme dans l'évier de la cuisine. J'ai pris mon courage à deux mains et je l'ai littéralement explosée avec une chaussure oui, mon évier est très grand! en sortant tous les gros mots qui me passaient par la tête. Avant, je serais restée paralysée devant, en sueur et j'aurais commencé à pleurer. Pour terminer cet article non, je ne suis pas triste d'être malade. Non, je ne pense pas à ça tous les jours planquée sous une couette à pleurer toutes les larmes de mon corps. Je me serais bien passée de la maladie, c'est sûr, mais d'une certaine façon, ma sclérose en plaques m'a aidé à ouvrir les yeux et profiter de la vie. Je suis assez fière de la personne que je suis devenue depuis que le diagnostic a été posé. A chaque problème sa solution. Après la pluie le beau temps. La vie peut être belle, très belle même, si on sait la regarder d'un oeil positif. Sans la maladie, je serais passée à côté de ma vie. À voir également sur Le HuffPost
Jen attends trente et me décide à frapper. La secrétaire me demande si la radio m'a appelé. J'ai du mal comprendre, je remonte. Je demande à la radio si on m'a appelé. On me dit que non, qu'ils ont envoyé directement les résultats. Je redescends et transfère l'information. La secrétaire me dit qu'ils n'ont rien reçu et que je dois
La sclérose en plaques s'attaque à la myéline, la gaine protectrice des neurones et de la moelle épinière J’avais 21 ans quand on a diagnostiqué ma sclérose en plaques. C’était en octobre 2008 j’ai subitement perdu toute sensibilité dans la moitié gauche de mon corps, et la mobilité dans la main gauche. Ça a duré environ sept jours, avant que je ne m’inquiète réellement. Sur le conseil de mon médecin traitant, je suis allée voir un radiologue, puis un neurologue. L’IRM montrait une inflammation du cerveau – on pouvait voir des plaques blanches sur l’image. Le neurologue m’a dit qu’il y avait un risque que j’aie la sclérose en plaques SEP. J’ai été hospitalisée en urgence pendant cinq jours. On m’a dit qu’il fallait attendre une éventuelle deuxième poussée pour confirmer le diagnostic. Elle ne s’est pas fait attendre. En novembre, un mois plus tard, j’ai perdu la sensibilité dans mes membres inférieurs. Trois jours d’hospitalisation, et une certitude j’étais porteuse de la SEP. Comme des "courts-circuits" dans mon système nerveux La SEP est une maladie auto-immune invalidante, qui touche le système nerveux. En clair, mon système immunitaire a subi un dérèglement, et mes globules blancs s’attaquent à la myéline gaine protectrice autour des neurones et de la moelle épinière. Comme pour des fils électriques qui se retrouvent dénudés, ça peut créer des "courts-circuits". Et suivant les zones démiélynisées, les conséquences peuvent être variables à certains endroits du cerveau, ça n’aura aucune incidence, mais si les globules s’attaquent à des zones dont on se sert au quotidien pour la vision, la motricité…, ça peut devenir très handicapant. Certaines personnes ont des douleurs violentes au quotidien, comme si on leur passait un fer à repasser sur la peau, en continu. J’ai de la chance, je ne vis pas ça. Pour ma part, avec le recul, je me suis rendu compte que les symptômes sont apparus quand j’avais 16 ans. J’ai développé une diplopie. Puis ç'a été des migraines, des fourmillements, des engourdissements… C’était en fait une première poussée, mais elle n’a pas été diagnostiquée par les médecins. J’ai dû me battre pendant quatre ans pour que l’on reconnaisse enfin que, non, ce n’était pas psychosomatique, et que, oui, je souffrais bien d’une maladie neurologique. J’ai entamé un traitement de fond fin 2008, mais si le diagnostic avait été posé plus tôt, j’aurais pu m’adapter, et notamment changer de projet professionnel plus vite. Je ne peux plus travailler à plein temps Je voulais être institutrice, mais avec la maladie ce n’est plus possible. Au début, j’ai fait un déni, je ne voulais pas admettre que certaines choses m’étaient devenues inaccessibles. La première année, pendant un job d’été dans une boutique de souvenirs, j’ai caché les symptômes que je sentais arriver pour continuer à travailler. J’ai fini par être hospitalisée pendant trois jours, et j’ai dû m’avouer que je ne pouvais plus faire comme si de rien n’était. La maladie entraîne une forte fatigabilité je ne peux pas travailler à plein temps, j’évite les fortes chaleurs, et il ne faut pas que je sois dans un environnement bruyant, que je me déplace trop souvent. Le risque, si je repousse mes limites, est de déclencher une nouvelle poussée. Alors j’ai rebondi, je me suis relancée dans les études en master de ressources humaines. Les examens, le mémoire, le stress, l’école, le boulot… c’est déjà difficile pour une personne bien portante, pour moi c’était encore plus dur. Mais l’école et l’entreprise où j’étais en alternance, EDF, ont été très compréhensives horaires adaptés, télétravail… Mes amis m’ont beaucoup soutenue, ils me passaient les cours quand je ne pouvais pas y assister. En apprenant mon handicap, un recruteur a reculé Aujourd’hui, j’ai mon diplôme et je cherche du travail depuis quelques mois. Vu l’état du marché, c’est un peu compliqué pour tout le monde. J’ai mis six mois à me décider à demander le statut de travailleur handicapé. Et je n’étais pas fière, je vivais assez mal le fait de montrer que j’avais un handicap. C’est là le souci et parfois l’avantage de cette maladie elle est invisible. Tant que les symptômes ne sont pas flagrants au quotidien, les gens ne se rendent pas forcément compte de l’impact de la SEP. Certains doutent de la réalité du handicap au quotidien ; d’autres peuvent avoir des réactions teintées d’angoisse, d’incompréhension, voire de rejet. Et ça vaut aussi dans la vie professionnelle il m’est arrivé qu’un recruteur soit sur le point de me prendre, et recule en apprenant mon handicap. Les entreprises de plus de 20 salariés sont censées respecter un quota de 6% de travailleurs handicapés. Malheureusement, certaines structures préfèrent payer une compensation financière que de recruter des personnes handicapées. Être battante, malgré la maladie Alors j’ai décidé d'orienter mes recherches d'emploi spécifiquement sur les postes favorisant l’insertion professionnelle des personnes handicapées. Quoi de mieux qu’une personne handicapée pour faire passer ce message ? Pour moi, il est essentiel de sensibiliser les gens, les malades comme les bien-portants, et de leur dire qu’on peut être heureux et aller de l’avant malgré le handicap. Cet état d’esprit de battante, je ne l’ai pas toujours eu. Au début, je suis passée par plusieurs phases le soulagement d’abord je n’étais pas folle, enfin on reconnaissait l’existence de cette maladie !, l’incompréhension ensuite – pourquoi moi ? Je suis aussi passée par le déni et enfin la colère. Mais finalement, j’ai bénéficié d’une excellente prise en charge par les milieux médicaux et associatifs de la région de Lyon. Des rencontres à l’école de la SEP ou la Fédéeh, par exemple, m’ont permis de reprendre du poil de la bête. Avec mon traitement, je joue à la roulette russe Aujourd’hui, je compte bien rester positive je ne veux pas laisser la maladie me dicter ma vie. Le traitement que je prends actuellement me permet de vivre presque normalement depuis trois ans, je n’ai eu aucune poussée. Mais il n’y a pas de miracle. Le Tysabri, que je prends depuis un peu plus de deux ans, est un traitement immunosuppresseur, qui bloque l’arrivée des globules blancs dans le cerveau. Conséquence ils ne s’attaquent plus à la myéline. Mais ils ne jouent plus leur rôle immunitaire non plus. Il y a alors un risque de développer ce qu’on appelle une leuco-encéphalopathie multifocale progressive LEMP, une infection du système nerveux souvent mortelle, et contre laquelle il n’existe aucun traitement à ce jour. Tous les trois mois je passe donc une IRM pour surveiller que je ne développe pas cette maladie. C’est un risque grave mais mesuré, que j’ai choisi sciemment de prendre. Les deux premiers traitements qu’on m’avait donnés, le Betaferon et le Rebif 44, n’ont pas su empêcher de nouvelles rechutes. La recherche sur la sclérose en plaques progresse assez vite depuis ces dix dernières années, et j’ai bon espoir qu’elle aboutisse très bientôt à un nouveau traitement aussi efficace mais moins dangereux que mon traitement actuel. Mais, pour l’instant, le Tysabri est le seul qui me permette de travailler et de vivre presque normalement. Je joue un peu à la roulette russe, c’est vrai. Mes parents voient d’ailleurs d’un très mauvais œil ce traitement, ils voudraient que je revienne à quelque chose de plus conventionnel – et de moins dangereux. Mais pour moi les bénéfices sont plus importants que les risques. Je préfère avancer autant que possible, tant que je le peux. Je n’ai que 26 ans, j’ai envie de vivre ma vie ! Propos recueillis par Claire Huille
Lessymptômes de cette pathologie apparaissent généralement chez les jeunes adultes âgés de 25 à 35 ans. La sclérose en plaques constitue le premier facteur responsable de handicap sévère non traumatique pour cette population. De ce fait, la SEP paralyse les nombreux projets des jeunes. Elle ruine leur vie familiale, professionnelle et J’ai perdu le goût, eu des fourmis dans le côté gauche du visage, puis commencé à voir trouble. » Bonjour, Je m'appelle Sabrina et j’ai bientôt 31 ans. Je vis en Normandie. J’ai 2 enfants. On m’a diagnostiqué une sclérose en plaques rémittente en 2014. Tout a commencé un jeudi après-midi de la fin du mois de mars. J’ai eu des picotements à la langue comme si j’avais mangé quelque chose de trop chaud donc je ne me suis pas inquiétée au départ. Ensuite, j’ai perdu le goût, eu des fourmis dans le côté gauche du visage, puis commencé à voir trouble. Le lundi après-midi, j’ai eu des fourmis dans les pieds, qui au fur et à mesure de l’après-midi, sont montées jusqu’en haut des cuisses. Le lundi, j’appelle le numéro d’urgence en leur expliquant mon cas. Ils me disent de consulter. Je me fais donc emmener aux urgences et là on me prend pour une folle. On me dit Vous n’avez rien, vous n’avez pas d’artères bouchées et ne faites pas d’AVC, vous rentrez chez vous ». Le lendemain ça n’allait pas mieux. Je tenais à peine debout. Je quitte mon travail à 14h. Je vais voir le médecin traitant qui me dit Retournez aux urgences, je ne comprends pas qu'ils ne vous aient pas fait de scanner ». J’y retourne donc, et là , ils ont quand même appelé le CHU et m’ont fait hospitaliser le lendemain. Dès mon arrivée, j’ai eu une IRM cérébrale. Le lendemain, ils m’ont fait une prise de sang, une ponction lombaire et un prélèvement de larmes. J’ai fait des perfusions de Solumedrol corticoïdes jusqu’au dimanche où ils m’ont laissée sortir sans diagnostic. Il a fallu attendre un mois et demi pour que la neurologue me dise C’est bien ce que l’on pensait, vous avez une sclérose en plaques ». Je n’ai pas réagi sur le moment. J'avais perdu ma grand-mère un mois avant, alors mon esprit était encore concentré sur elle. J’ai été très longtemps, environ 3 ans, à me dire qu’ils s’étaient trompés que je n’étais pas malade. Même si je faisais des poussées, je récupérais bien à chaque fois. Mon premier traitement a été la Copaxone mais je l’ai arrêté car je faisais des réactions aux points d’injection, le produit ressortait et j’ai pris pas mal de poids.* Ensuite, j’ai eu Aubagio mais je perdais énormément de cheveux et j'avais 5 à 6 diarrhées par jour.* Quand ma neurologue a vu la quantité de cheveux que je perdais en un brossage, elle a dit On arrête tout de suite ! ». En 3ème traitement, j'ai eu Plegridy sans trop avoir d’effets indésirables*. Quand je me piquais à 10 heures, j'étais complètement à plat à 16 heures. J’étais incapable de m’occuper de mes enfants tellement j’étais fatiguée et courbaturée état grippal. J’étais seule avec mes enfants et c’était mon fils de 6 ans qui préparait le repas. Ensuite, j'ai eu Tecfidera mais ça ne l’a pas fait non plus flushs cutanés, diarrhées et baisse de la tension 8.* La neurologue m’a dit On ralentit la prise »… mais ça ne l’a pas fait non plus. Et pour finir, j'ai commencé Gylenia en novembre et je pense avoir enfin trouvé le traitement qui me convient. J’ai juste fait une poussée en début mars. J’ai eu 2 cures de 3 jours de corticoïdes, mais ma jambe ne revient plus comme avant. Elle se traîne et flanche. Je fatigue très vite. Je ne peux pas marcher de longues distances. Je prends des béquilles et si je ne les ai pas, je longe les murs pour ne pas tomber. Je fais une à deux poussées par an. J’ai toujours bien récupéré, sauf cette jambe… » Par Sabrina. *Note de Notre Sclérose Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! Exemple un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €. Rediffusion du 02/07/2018. Bonjour, Je m'appelle Sabrina et j’ai bientôt 31 ans. Je vis en Normandie. J’ai 2 enfants. On m’a diagnostiqué une sclérose en plaques rémittente en 2014. Tout a commencé un jeudi après-midi de la fin du mois de mars. J’ai eu des picotements à la langue comme si j’avais mangé quelque chose de trop chaud donc je ne me suis pas inquiétée au départ. Ensuite, j’ai perdu le goût, eu des fourmis dans le côté gauche du visage, puis commencé à voir trouble. Le lundi après-midi, j’ai eu des fourmis dans les pieds, qui au fur et à mesure de l’après-midi, sont montées jusqu’en haut des cuisses. Le lundi, j’appelle le numéro d’urgence en leur expliquant mon cas. Ils me disent de consulter. Je me fais donc emmener aux urgences et là on me prend pour une folle. On me dit Vous n’avez rien, vous n’avez pas d’artères bouchées et ne faites pas d’AVC, vous rentrez chez vous ». Le lendemain ça n’allait pas mieux. Je tenais à peine debout. Je quitte mon travail à 14h. Je vais voir le médecin traitant qui me dit Retournez aux urgences, je ne comprends pas qu'ils ne vous aient pas fait de scanner ». J’y retourne donc, et là , ils ont quand même appelé le CHU et m’ont fait hospitaliser le lendemain. Dès mon arrivée, j’ai eu une IRM cérébrale. Le lendemain, ils m’ont fait une prise de sang, une ponction lombaire et un prélèvement de larmes. J’ai fait des perfusions de Solumedrol corticoïdes jusqu’au dimanche où ils m’ont laissée sortir sans diagnostic. Il a fallu attendre un mois et demi pour que la neurologue me dise C’est bien ce que l’on pensait, vous avez une sclérose en plaques ». Je n’ai pas réagi sur le moment. J'avais perdu ma grand-mère un mois avant, alors mon esprit était encore concentré sur elle. J’ai été très longtemps, environ 3 ans, à me dire qu’ils s’étaient trompés que je n’étais pas malade. Même si je faisais des poussées, je récupérais bien à chaque fois. Mon premier traitement a été la Copaxone mais je l’ai arrêté car je faisais des réactions aux points d’injection, le produit ressortait et j’ai pris pas mal de poids.* Ensuite, j’ai eu Aubagio mais je perdais énormément de cheveux et j'avais 5 à 6 diarrhées par jour.* Quand ma neurologue a vu la quantité de cheveux que je perdais en un brossage, elle a dit On arrête tout de suite ! ». En 3ème traitement, j'ai eu Plegridy sans trop avoir d’effets indésirables*. Quand je me piquais à 10 heures, j'étais complètement à plat à 16 heures. J’étais incapable de m’occuper de mes enfants tellement j’étais fatiguée et courbaturée état grippal. J’étais seule avec mes enfants et c’était mon fils de 6 ans qui préparait le repas. Ensuite, j'ai eu Tecfidera mais ça ne l’a pas fait non plus flushs cutanés, diarrhées et baisse de la tension 8.* La neurologue m’a dit On ralentit la prise »… mais ça ne l’a pas fait non plus. Et pour finir, j'ai commencé Gylenia en novembre et je pense avoir enfin trouvé le traitement qui me convient. J’ai juste fait une poussée en début mars. J’ai eu 2 cures de 3 jours de corticoïdes, mais ma jambe ne revient plus comme avant. Elle se traîne et flanche. Je fatigue très vite. Je ne peux pas marcher de longues distances. Je prends des béquilles et si je ne les ai pas, je longe les murs pour ne pas tomber. Je fais une à deux poussées par an. J’ai toujours bien récupéré, sauf cette jambe… » Par Sabrina. *Note de Notre Sclérose Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! Exemple un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €.